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擅自停药致使红斑狼疮复发,女童命悬一线

-1月11日18时讯“因为底层医疗水平与疾病宣教水平的缺乏,很多狼疮患儿不能得到及时的诊治,另一方面患儿家长的注重程度不高,不遵医嘱,这才导致了患儿疾病复发。”在重庆医科大学隶属儿童医院,风湿免疫科主任医师唐雪梅教授看着病床上的小玲眼里满是怜惜。

小玲是一名“资深”患儿,长时间患病的她看起来比同龄人更为衰弱。5年前,9岁的小玲第一次住进了重庆医科大学隶属儿童医院,继续发烧、全身浮肿、爬满脸颊的赤色皮疹、严峻的狼疮肾炎、狼疮性心脏病让这个女孩花朵一般的生命危如累卵。

经过专科医师的全力救治,小玲的病况逐步缓解,但出院后的她并没有恪守医师的叮咛,没能准时服药和复诊。在不久前,潜藏在小玲体内的红斑狼疮复发了。这次复发的一起伴有严峻的并发症,病魔如海啸般冲垮了她的身体,小玲被抬进了医院。

唐雪梅教授告知咱们:与成人红斑狼疮比较,儿童红斑狼疮前期发病比较隐秘,可以表现为发烧、皮疹、关节炎等,也常被误诊为皮肤病或过敏等,进步其全民认知度是医治该病的要害。

重庆医科大学隶属儿童医院风湿免疫科主任医师唐雪梅教授。院方供图

据了解,儿童狼疮的患病率约为1.89-25.70/10万儿童,目前我国约有6万患儿,稀有万名儿童和小玲相同正遭受着体系性红斑狼疮的摧残。

“体系性红斑狼疮临床表现多种多样、扑朔迷离,每个狼疮患儿的首发症状或许都不相同,例如发烧、肾炎、皮疹、关节痛等。”唐雪梅教授介绍,“所以当呈现不明原因的发热、皮疹、口腔溃疡、骨关节痛等或呈现多体系危害时,应该到正规医院的风湿科寻求专业医师的诊治。一起,对家长的健康教育也非常重要,必定要催促孩子准时、按顿服药,定时复查。”

在曩昔的三十年里,儿童狼疮的医治首要依托激素和免疫抑制剂,尽管协助了不少患儿第一时间稳定住病况,但大剂量的激素运用会给患儿带来许多不良反应,如孩子长不高、呈现高血压、感染危险增加等问题。

据悉,2020年12月,一种作用于B淋巴细胞影响因子的抑制剂经过国家药品监督管理局同意,获准用于医治儿童红斑狼疮。据了解,这种抑制剂可以直接作用于红斑狼疮致病要害细胞,于其他药物合作运用可以下降激素用量,削减严峻复发危险,为狼疮患儿带来了医治新挑选。

这一音讯,也让小玲一家看到了新的期望,小玲爸爸妈妈慨叹道,因为平常作业忙,没有准时催促孩子服药和复诊,造成了小玲疾病的严峻复发。期望经过标准体系的医治后,可以渐渐削减激素的用量,让孩子过上和一般同龄人相同的正常日子。

唐雪梅教授呼吁:“因为重庆区域地势、经济等要素,群众对狼疮的知道不行,在疾病的确诊和医治上有必定的短缺,作为区域性的儿童医疗中心,咱们医院也在做双向转诊、训练底层医师,然后进步底层关于儿童狼疮的医治水平,让在三甲医院就诊的患者回到县区后,也可以完成标准医治和定时复诊。一起,咱们也呼吁全社会和相关慈善机构可以重视儿童狼疮集体,更期望相关医治药物可以被归入医保,协助患儿家庭减轻负担,助力狼疮孩子更好地回归社会。”